С верой в новогоднее чудо…

Так распорядилась судьба, что в семье Имамкулиевых случилось горе: после удаления грыж младшему ребенку Павлику поставили диагноз «остеохондродисплазия с дефектами роста трубчатых костей и позвоночного столба», затем в карточке мальчика появился еще один диагноз под знаком вопроса – «мукополисахаридоз VI типа (МПС6) – Синдром Марото-Лами», крайне редкое наследственное заболевание…

БЕЗ ДИАГНОЗА

У Павлика Имамкулиева задержка физического развития, деформация грудной клетки, искривление позвоночника, укорочение и ассиметрия туловища, деформация нижних конечностей, костей таза, стоп. К сожалению, заболевание прогрессировало день ото дня, а диагнозы менялись со скоростью света. Имамкулиевы обращались за помощью во многие фонды, основная поддержка пришла от фонда «Милосердие», но сумма была недостаточной. Они побывали у лучших врачей в Воронеже, Санкт-Петербурге, Москве и даже в Израиле. Единственной рекомендацией оставалось «симптоматическое лечение ребенка».

– Нам пришлось пережить около десяти различных диагнозов… Потом нам поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия II типа». Это генетическое заболевание, характеризующееся поражением нервных клеток спинного мозга, один случай на 10000 детей! В выписке так и было написано: «Ребенок находится в тяжелом состоянии по роду заболевания». А доктор при выписке нам сказал: «На данный момент лечения спинальной мышечной атрофии еще не придумано». Но мы не поверили в этот очередной из десятков диагноз, его нужно было еще подтвердить в Москве, – рассказала мама Павлика Юлия.

Она написала письмо на имя президента, дождалась, пока его спустят по инстанциям, чтобы Липецкая областная комиссия рассмотрела заявление и приложенные к нему документы для направления ребенка по квоте в московский Клинический институт педиатрии имени Юрия Вельтищева для подтверждения диагноза. Пока скрипучие колеса бюрократической машины двигались в нужном направлении, случилось неприятное: в октябре этого года ребенок заболел. Опять. Еще сильнее: температура превысила отметку 40 градусов. Диагноз поставить не могли, «скорая» на вызов приезжала, но забирать в больницу его отказывалась, люди в белых халатах твердили, что Павлик – не жилец. Тогда они все-таки смогли госпитализировать сына в инфекционную больницу – помог иерей Сергий Скороделов. Сначала врачи диагностировали Павлику менингит, но снимок МРТ поставил все на свои места: была обнаружена огромная опухоль всего позвоночника.

Все это непростое время семья Имамкулиевых нуждалась в моральной поддержке, а не в травле, поэтому, устав от равнодушия и бездействия, Юля написала два заявления в Следственный комитет по Липецкой области: на врача скорой помощи, который рекомендовал Павлику тихо умереть дома, и на управление здравоохранения Липецкой области за безразличие и халатное отношение к ее ребенку.

ОСОБЕННЫЕ ДЕТИ

Мама мальчика Юля Имамкулиева – человек крайне решительный и целеустремленный. Как в 25 лет она не побоялась стать матерью четверых практически погодков, как поменяла кардинально род деятельности и ушла с крана на заводе в фитнес-клуб к тренажерам, как похудела на 23 килограмма, разработав себе схему питания и график тренировок, так и на этот раз она, собрав волю в кулак, решила менять реальность вокруг. Побывав за эти 18 месяцев в десятках медицинских центров, увидев тысячи лиц особенных деток с различными диагнозами, она пришла к решению создать Благотворительный фонд. Заручившись поддержкой своего верного спутника – мужа Константина, она принялась за дело. 

– У каждой семьи с больными детками своя история, своя особенность, но все же есть одно, что объединяет все эти семьи – это надежда и вера в будущее! Мы с моим супругом вдохновились идеей создания Фонда помощи детям «Особенные дети». Цель фонда – всесторонняя поддержка детей с проблемами центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата неясного генезиса. Мой личный опыт показал, что благотворительных фондов не так много, как кажется. И у каждого фонда существуют свои проблемы: недостаточное финансирование, длительный период принятия решений, недостаток трудовых ресурсов. А ведь драгоценное время уходит, шанс на выздоровление снижается! Кроме того, в России не существует отдельного фонда, занимающегося проблемами детей именно с болезнями ЦНС и опорно-двигательного аппарата неясного генезиса, – делится Юлия.

Фонд Имамкулиевых занимается поиском врачей и больниц, финансовой помощью в приобретении медикаментов и медицинской техники, адаптивной физкультурой с детишками, предоставляет помощь психологов и юристов, проводит благотворительные акции, вырученные средства от которых направляются на оказание помощи детям и реализацию благотворительных программ фонда, оказывает поддержку детям в больнице.  

– Отмечу, что многие родители пытаются самостоятельно справиться со своей проблемой, но это неправильный подход. Общество дает силы и надежду! Сколько слов поддержки я получаю, когда пишу посты о своем сыне! Я безумно благодарна всем-всем нашим благодетелям, которые помогли не только финансово, но и морально! Поэтому в нашем Фонде каждая семья с особенным ребенком может получить помощь – материальную, психологическую и моральную, мы пригласили к сотрудничеству психологов и священника! – говорит Юлия.

ПОДАРИТЕ ДЕТЯМ ЧУДО!

…Сейчас состояние Павлика стабильно тяжелое. В ноябре на реанимобиле Пашу доставили в Москву на срочную операцию к мировому медицинскому светилу Юрию Кушелю, который экстренно прилетел туда с Дальнего Востока. Мальчик перенес удаление опухоли с позвоночника, но полностью убрать ее не смогли. По удаленному кусочку гистологи дали заключение, что образование не злокачественное. Правда, подробностей родителям добиться так и не удалось: четыре разные московские лаборатории не смогли понять природу этого образования.

– Ребенку три годика, взрослеет, размышляет, все понимает! Ему хочется ходить, играть, а он привязан к постели. Аппетита нет. Но он жив! Парализован, температура – но, несмотря на все, он очень жизнерадостный малыш! – эмоционально делится Юлия.

Сейчас мама Павлика ищет деньги для реабилитации сына в московском центре «Три сестры».

Алиса Верес, «Новый липецкий репортёр»

Павлик Имамкулиев и все особенные дети очень верят в новогоднее чудо!

Реквизиты БФ «Особенные дети»:

ИНН/КПП 4823076517/ 482301001

ОГРН 1184827010136

Юридический адрес: 39890, Липецкая область, г. Липецк, ул. Физкультурная, д. 7, к. 31

P/C 40703810935000001041

Филиал ПАО «Сбербанк» г. Липецк

К/С 30101810800000000604

БИК 044206604

Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование»

Источник: lipetskmedia.ru